MIN HISTORIE: BETTINA


GIFT MED ROBIN 💑 MAMMA TIL 3 BARN 💞
AILO, MAX & HELI.
ALLE HAR EN UDIAGNOSTISERT KRONISK OBSTRUKTIV LUNGESYKDOM M.M.
                                                         

Jeg husker svært godt den dagen jeg meldte meg inn i en Facebook-gruppe for foreldre til alvorlig syke barn.
Jeg hadde brukt over 1 år på å trykke på "bli medlem"-knappen fordi det var en klubb jeg ikke ønsket å være medlem av 💔 Det var tungt å innse at dette var en del av livet, men jeg trengte noen å prate med. Noen som forstod meg og som kanskje trengte min forståelse også. Det nettverket jeg etter hvert har fått er uvurderlig! 🙏💕

Mannen min og jeg har 3 barn sammen. Alle er kronisk syke. Lungesyke med mer 💛 


Eldstemann Ailo kom til verden i 2011 💗 En liten uke på nyfødtintensiv pga. en infeksjon, men ellers frisk og fin. Det ble en del gråt og oppkast det første halvåret, deretter både en og to ørebetennelser i måneden, men det tok dessverre alt for mange år før han fikk god hjelp. De seneste årene har det ballet på seg for den ellers friske gutten vår. Han fikk i feb-18 påvist betydelig nedsatt lungefunksjon og legene mistenkte med en gang samme lungesykdom som søsknene. Det har vært en vanskelig omstilling for Ailo - det å gå fra å være pårørende til å være syk selv 💔 Bronkoskopi på Riksen påviste en pharyngo- og bronkomalasi, betennelse i hele lufteveiene, ødem (hevelser) som gjør det trangt i lufteveiene, masse slim og infiltrater/atelektaser. Nå sover han med pustestøtte (CPAP) pga. høy pco2 (opphopning av karbondioksid i blodet). Han har også barnemigrene, jernmangel, tarmproblematikk, psoriasis (den sjeldne typen PPP) og har myke ledd/hypotoni. Han er en tålmodig, empatisk og glad gutt som trives på skolen og har mange venner 😊 Samtidig er han veldig hjemmekjær 💞


Når jeg ble gravid med Max tidlig i 2012 bare visste jeg det kom til å bli komplikasjoner. Jeg hadde en uggen magefølelse hele graviditeten og riktignok startet fødselen i uke 24. De snakket om å fly meg fra Stavanger til Haukeland, ta han med keisersnitt, proppet i meg drypp og blodfortynnende, ville avvente osv.
Etter uker med sengeleie kom han med akutt keisersnitt i uke 29 💜
Les fødselshistorien her.

Det ble noen tøffe måneder på sykehuset og nyfødtintensiv, og det fortsatte når vi kom hjem. Han hadde så mange pustestopp at jeg mistet tellingen. Han ble helt lilla, blå og grå og måtte bankes til liv - bokstavelig talt - igjen og igjen. Han begynte å kaste opp all mat og til slutt stoppet han helt å spise. Han var så underernært at han til slutt la seg ned overalt fordi han ikke hadde energi til å leke. En 2-åring skal jo leke hele tiden! Nesesonde kom på plass igjen og etterhvert fikk han gastrostomi (knapp på magen). Han var konstant syk, trøtt og sliten. Bare virus, sa de. Åpen retur til sykehuset. Det ble mange innleggelser – gjerne to hver måned. Behov for pustestøtte økte på.
Hyppigere, lengre og verre for hver gang.
Vi ble utstyrt med oksygenkonsentrator og bærbare oksygentanker, CPAP og annet medisinsk utstyr hjemme. Hjemmesykehus. Mindre tid på sykehus, men ikke mindre syk. Bronkoskopi på Riksen i 2016 påviste trakeobronkomalasi med 100% dynamisk kollaps av luftrøret, i tillegg til betennelse i hele luftveiene, masse slim og atelektaser.

Max har alltid hengt etter motorisk. Svak på venstre side av kroppen, samt myke ledd og hypotoni. Han utredes på BUP. Vi bruker mye tid og energi på å støtte han emosjonelt og gjøre hverdagen så forutsigbar som mulig. Han er en mirakelgutt 💜 Utrolig snill, smart, morsom og nysgjerrig. Han er rask i replikken, tenker og spør hele tiden 😊

Lillesøster Heli er vår solstråle 🌞 Hun er entusiastisk, sta og lett å glede 😍 Hun er vårt lille dinosaurelskende lykketroll  Heli kom som en deilig førjulsoverraskelse i 2013, også hun en tur innom nyfødtintensiv pga. tidlig vannavgang 6 uker før termin. Litt gulsott, puls- og metningsfall og spisetrening, men ellers virket alt tipp topp.

En måned etter hjemkomst startet det. Skriking 20-22 timer i døgnet. Jenta hadde fryktelig vondt. Kolikk, sa fastlegen. Magefølelsen min sa noe annet. Oppkast, pustestopp, matnekt, rallende pust og skriking hele tiden. Etter 6 måneder fikk hun endelig hjelp av barnelegen på sykehuset. Medisiner gjorde hverdagen lettere og hun ble mer tilfreds, men de respiratoriske problemene økte på. Pustestopp, surkling og konstant syk. Innleggelser med pusteproblemer. Vi begynte å se det samme mønsteret som hos broremann. Tester med de samme resultatene. Enda en oksygenkonsentrator og CPAP kom i hus. Mer medisinsk utstyr og hjelpemidler. Bronkoskopi på Riksen påviste trakeobronkomalasi, betennelse i hele luftveiene, ødem som gjør det trangt i lungene, mye slim og nedsatt lungefunksjon. I tillegg har også Heli psoriasis som stotebror, eksem, noe forsinket motorikk, hypermobile ledd, hypotoni, svært forsinket språk, jernmangel og tarmproblematikk. Heli startet utredning på HABU i mai 2018. Hun får nå tverrfaglig oppfølging med spesialpedagog, lege, fysio, nevropsykolog og ASK-team (alternativ supplerende kommunikasjon) pga. språkvanskene.

Alt for mange fellesnevnere til at det kan være tilfeldig, sier legene. I tillegg har barna hatt forhøyede verdier på svettetester, noe som er gullstandard for å diagnostisere CF (cystisk fibrose), men som de har hatt negative gentester for.
Legene tror dette dreier seg om genetikk.
Mange tester har blitt gjort i Stavanger, på lungeutredning på Riksen og på CF-klinikken på Ullevål. Noen tester er normale, noen unormale. Alvorlig lungesyke, men hvilken lungesykdom? Kan det være en sykdom hvor lungene bare er en del av sykdomsbildet? Bindevevssykdom? Legene gjør alt de kan for oss, men de vet ikke. Vi er nå under utredning med genetisk testing ved Haukeland, så vi håper vi snart kan få svar 🙏

Jeg er først og fremst mamma, men jeg er også fungerende sykepleier, forkjemper, 
forsker, advokat, lege, sosionom, fysioterapeut, motivator, psykolog, personlig trener, sekretær, nattevakt og mer. Det anses likevel ikke og anerkjennes likevel ikke at jeg gjør en jobb. Jeg må ut i det virkelige arbeidslivet. Slutte å «Nav'e», ifølge regjeringen.
Derfor kjemper jeg for pleiepengeordningen, for rettigheter; både kommunalt og statlig, og derfor startet jeg Løvemammaene sammen med Elin 🦁 Sammen med resten av løvemammaene skal vi synliggjøre hva som kreves, hvilke liv vi lever og hvor mye tid vi bruker på barna og byråkratiet. Hvor ofte og mye vi må kjempe for helt grunnleggende rettigheter, men også hvor mye glede og kjærlighet som finnes i våre hjem 💘 Hvor fint vi kan ha det selv midt i kriser og bekymring. Vi skal skape en forandring gjennom Løvemammaene og vi gir oss aldri! 💪😍 Jeg – mamma – er selve grunnmuren, det stabile og den trygge havna til barna mine. 
Ingen stat skal få ta det i fra dem.

Vi nyter gode dager og velger å fokusere på det positive 😊 Vi gir ikke problemer svømmeføtter, men drukner dem 💪 Vi er en lykkelig familie tross utfordringene vi har 💞 

Kommentarer